(광주가톨릭평화방송) 김소언 기자 = 화순전남대학교병원이 재단법인 유미회와 함께 희귀질환 환아와 가족 돕기에 나섰습니다.

앞서, 화순전남대병원은 지난 27일 병원 5층 회의실에서 재단법인 유미회와 희귀질환 환아 지원사업 업무협약식을 개최했습니다.
 

이번 협약식에는 정용연 병원장을 비롯해 유미회 이상학 이사, 이동훈 진료지원실장 등이 참석한 가운데 두 기관은 희귀질환 환아와 가족에 대한 개인별 지원계획을 수립하고 건강 보건·의료서비스 상호의뢰 및 등록 연계 등 필요한 사항에 대해 협력하기로 약속했습니다.

특히, 유미회는 해마다 희귀질환 환아와 가족을 위한 진단 유전자 검사 비용과 교통비, 생계비, 상담프로그램 운영비, 사별 가족 지원프로그램 운영비 등 1천300만원을 지원할 계획입니다.

정용연 병원장은 “화순전남대병원이 암 치료뿐만 아니라 희귀질환 치료에 앞장서도록 하겠다”며 “희귀질환 환아와 가족들의 건강회복과 삶에 대한 꿈과 희망, 용기를 줄 수 있도록 지원하겠다”고 말했습니다.

한편, 재단법인 유미회는 지난 2020년 희귀난치 및 중증장애 가족 당사자인 김흥수 이사장이 같은 어려움을 겪는 이들을 직접적으로 지원하기 위해 설립한 단체입니다.

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